For knappe 3 år sidan skreiv eg teksten «med støy på hjernen» om epilepsi generelt og guten vår spesielt. No er han snart 10 år og femteklassing til hausten. Korleis går det?

Han er framleis ein fin fyr, empatisk og grei, med velutvikla rettferdssans og stor omsorg for andre. Han smilar med opne auge og har ein viss sjarm. Det kjem nok godt med.

Medisinar

Epilepsien er ein del av han, det same er medisinane og biverknadene. Hans epilepsi er behandlingsresistent, difor har me prøvd ei rekke ulike medikament: Orfiril, Lamictal, Keppra, Ospolot, Trileptal, Prednisolon, Frisium, Apodorm, Circadin, Briviact og Vimpat, gjerne i ulike kombinasjonar og doser. Det heile vert eit spørsmål om å finna ein god balanse mellom medisin og tilstand, verknad og biverknad.

For eit halvt år sidan var han sterkt prega av angst. No er det meste bra. Ingen veit korleis det vil vera om eit halvt år igjen. Etter kvart som han veks og hjernen utviklar seg vil medisineffekten endrast. Det som er bra i dag treng ikkje å fungera om nokre månadar. Me vil aldri kunne landa eit endeleg medisinregime.

Alt det andre

Angst er ein ting, urolege netter ein annan. Det er ikkje uvanleg at han startar dagen i fem-sekstida, av og til tidlegare. Han listar seg opp, finn fram eit blad eller ein iPad, og er godt i gang med dagen når me andre står opp. Då er han gjerne frisk og opplagt, men utover dagen kjem smellen. Han prøver som best han kan å ta seg saman gjennom skuledagen. Når han kjem heim, er overskotet brukt opp. Han kan vera sur og tverr. Kjeftar på foreldra og slår etter systrene. Lagar ein scene ved middagsbordet. Det er nyttelaust å prøva seg på lekser. Me må berre prøva å få han tidleg i seng og håpa på at neste dag vert betre.

Epilepsi kan påverka ulike delar av hjernen. For guten vår er talesenteret råka. Han slit med uttalen, snublar i orda og står ofte fast. Heldigvis ser ikkje det ut til å hemma han så mykje i kvardagen. Han er ikkje spesielt stillfaren, og får fram det han har på hjartet. På skulen får mangelen på ord sjeldan fysiske utslag. Heime derimot, i diskusjon med systrene, hender det at slaga og sparka kjem der orda ikkje strekk til. No skal det seiast at systrene er ikkje heilt uskuldige dei heller. Som søsken flest går dei ikkje av vegen for ein god krangel.

Han er ein racer på lesing, har eit rikt ordforråd og er god på rettskriving. Matematikk finn han svært vanskeleg. Det er som om ny mattekunnskap ikkje set seg. Det kan ha med nattleg epilepsiaktivitet å gjera, noko han har rikeleg av. Hjernen får ikkje ro til å lagra ny kunnskap. Han har nyleg fått fått diagnosen dyskalkuli, som er mattevaranten av dysleksi.

Finmotorikken er også påverka, og han har ingen funksjonell handskrift. På skulen er datamaskina eit mykje nytta hjelpemiddel, meir for han enn for resten av klassen.

Epilepsifamiliar

Me er ein epilepsifamilie. Gjennom Epilepsiforbudet og familieleirar har me møtt fleire som oss. Me er blant dei heldige. Sonen vår fekk diagnosen tidleg, allereie som toåring. Ein diagnose utløyser hjelp og forståing. Me har alltid hatt eit godt samarbeid med barnehage og skule. For andre kan det ta fleire år før diagnosen vert stilt, og sjølv då møter dei kunnskapsløyse og mangel på fleksibilitet. Folk trur gjerne at epilepsi er lik krampeanfall, men det er berre ein tredel av epileptikarane som har slike anfall. Det finst mange historier: «Dottera vår kan gå igjennom ein skuletime og berre få med seg 70% av det som vert sagt», sa ein far til meg. «Resten av tida har ho absensar. Ho dett ut i nokre sekund og vert uimottakeleg for inntrykk utanfrå.» Me har møtt tenåringsforeldre som ikkje har hatt ei heil natts søvn sidan ungen vart fødd. Kvar einaste natt er det anfall. Ei mor kunne fortelja at: «Før kunne guten vår lesa og skriva. Det kan han ikkje lenger. Epilepsien har øydelagd den delen av hjernen.» Ei anna mor måtte fotfølga dottera gjennom dagen, anfalla kom hyppig og plutseleg, «…men i førre veke vart ho operert på Rikshospitalet, og sidan har ho vore anfallsfri», fortalte ho meg med tårer i augo. Ho gjekk frå fortviling til håp.

Og slik er det gjerne å leva med epilepsi i familien. Ein svingar mellom fortviling og håp. For vår del er det mest håp. Det ser ut til å gå bra med guten vår. Er me heldige, veks han av seg heile epilepsien.

Framtida ser lys ut.

Categories: Tekst