Denne teksten vart eigentleg skriven for Bergens Tidende, men kom aldri på trykk. Difor gjer eg den heller tilgjengeleg her:

Guten vår har epilepsi. Han er ein god gut, snill og omsorgsfull. I hovudet hans er det kaos.
Ein ser det ikkje på han. Utad er han ein heilt vanleg sjuåring, litt spebygd, med lyst hår, mørke auge og eit godt smil. Men så er det desse små tinga, som at han slit litt med språket eller at finmotorikken ikkje sit heilt. Han er ikkje alltid heilt med.

Når eg fortel om epilepsien, spør folk ofte: “Å, har han mykje anfall?” Det er deira einaste assosiasjon. Han har så og seie ikkje anfall, likevel pregar tilstanden han i stor grad. På nevrologen er det målt epileptisk aktivitet gjennom heile døgnet. Medisinane held anfalla i sjakk, men epilepsien ligg der som bakgrunnstøy. “Det rister i hodet mitt,” seier han.

Skuledagen

Skulen legg bra til rette. Dei er berre 12 elevar i klassen og han har ein fantastisk lærar. Ho hjelper han med lekser før han vert for sliten utpå dagen. I gymtimen får han vera på ei lita gruppe, skjerma frå støy og uro. Han vert sett og ivaretatt. Me kunne ha ønska oss meir ein-til-ein undervisning, men ut ifrå ressursane synest  me lærar Eva, Landås skole og gjengen på SFO gjer ein strålande innsats!

Han får sovemedisin for å få ro om natta, men effekten går ut på morgonkvisten. Han startar gjerne dagen før klokka seks og er morgonfrisk som få. Han boblar over av ting å fortelja. Heller prating enn å få i seg frukost. Praten fortset medan me går ilag til skulen. Sjølv er eg B-menneske og  gryntar til svar. Eg følgjer han til  skuleporten, så går han inn sjølv. Det er slik han vil ha det. Ein dag skilde me lag eit stykke frå skulen, men då kom han springande tilbake: “Men, pappa, kven skal passa på meg om eg får anfall?” Altså følgjer eg han heilt til porten. Der går han med capsen på snei, klar for ein ny skuledag. Dei fyrste timene vil han vera klar og fokusert. Sidan går det meir i ball. Det tek på å konsentrera seg om skulearbeidet når hovudet ikkje vil gje han fred. Han vert trøytt og uopplagt. Ofte må han ha seg ein kvil på SFO før dagen er omme.

Fritid i fri flyt

Organiserte fritidsaktivitetar vert det lite av. Han trivst best i fri flyt, utan å måtte forhalda seg til trenarar og andre. Han prøvde seg på fotball, men det vart for mykje. Det er ikkje lett å halda styr på eit heilt lag når ein har meir enn nok med seg sjølv. I det heile kjem han stort sett til kort i konkurranseprega aktivitetar. Han merkar sjølv at han ikkje presterer på nivå med dei andre, og det er nok ikkje så greit.

Helsevesen på godt og vondt

Møtet med helsevesenet har vore ei blanda erfaring. Begge oss foreldra er helsearbeidarar, og har forståing for at ressursane kan vera knappe. Likevel: det burde ikkje vera naudsynt å måtte forhalda seg til – hittil – seks ulike legar på Haukeland. Kontrollane byrjar gjerne med at legen les igjennom journalen og kjem med utfyllande spørsmål. Kor lenge har han hatt epilepsi? Har han mykje anfall? Kva medisinar tek han? Denne tida kunne vore brukt meir effektivt om me møtte same legen kvar gong! Etter kvart fekk me mast oss til eit opphald på Statens Senter for Epilepsi i Sandvika, Bærum. Så langt har han hatt to opphald på SSE. Tre nye veker er planlagde til hausten. Der er han i gode hender hjå det framste fagmiljøet i landet.

Prøving og feiling

For førti år sidan var det fire ulike epilepsimedisinar å velja imellom. I dag er det eit 20-tals. Såleis har legane eit langt større repertoar  i behandlinga av tilstanden. Det vert mykje prøving og feiling for å finna eit effektivt regime. Guten vår har vore innom sju ulike medisinar så langt, alle med ulike biverknader. Den epileptiske aktiviteten vert han ikkje kvitt. Målet er å finna ein god balanse mellom tilstanden og medisinbiverknadene, slik at han fungerer sånn nokolunde i kvardagen.

Familieliv

Korleis påverkar det familien å ha ein gut med spesielle behov? Det kan vera krevjande at eit ungt menneske er såpass avhengig av ein. Han treng ekstra oppfølgjing, må få sine daglege medisinar og møter større utfordringer enn systrene. Ein får forståing for andre i tilsvarande situasjon, og ein vert meir audmjuk for livet. Det går ikkje alltid på skinner. Det hender me vert slitne og irriterte når han må ha same beskjed fleire gonger, eller når han styrer om nettene.  Storesystera går eit par klassetrinn over han, og synest nok ikkje alltid det er stas å ha ein bror som er annleis. Ho held eit ekstra auga med han i skulegarden, og er god å ha som buffer i vanskelege situasjonar. Det hender andre born misforstår, eller at han er litt brå. Av og til vert det konfliktar. Veslesystra på fire reflekterar nok ikkje over at storebror er litt annleis. Forskning viser at sysken av born med utfordringer vert meir empatiske.

Epilepsiforbundet

Gjennom Epilepsiforbundet treff me andre i same situasjon. Dei har aktivitetar for born og familiar. I sommar fekk me subsidiert tur til familieleir på vakre Sommarøya utanfor Tromsø. Det vart ei flott veke i samspel med naturen og mellom born og vaksne. Nye relasjonar vart etablerte, me fekk utveksla erfaringer og kunnskap. Epilepsien bringer sorger og gleder. Målet er å gjera kvardagen best mogleg for sonen vår og for familien. Stort sett klarar me oss ganske bra.

Fakta om epilepsi

  • Alle kan oppleva å få eit epilepsianfall, sjølv om dei ikkje har epilepsi. 400.000 nordmenn vil oppleva dette i løpet av livet.
  • 45.000 nordmenn har diagnosen epilepsi.
  • Tilstanden artar seg svært ulikt frå person til person.
  • Anfalla kjem i mange variantar, frå enkle absensar (personen går “i stå”) til kraftige krampeanfall.
  • For meir informasjon, sjå epilepsi.no.
Categories: Tekst

1 Comment

Gro Rngved · 28/08/2015 at 23:08

Heisann! Flott og klar forklaring på hvordan barn, foreldre og familie har det med utfordringer rundt epilepsidiagnose på eget barn, søsken relasjoner mm. Det er nytte i det å være medlem i lokallag og det er vi i vår familie! Vi har en datter på snart atten som har hatt sin epilepsidiagnose fra hun var under året! Vi er i EBO, epilepsiforeningen i Bergen og omegn. Vil ønske dere alt godt videre !!! Mvh ; Gro Rongved

Comments are closed.